Mama special: mama Es

83120-wijnvlek-baby-en-volwassene-behandeling-verwijderen-laser (175x175)

Vertel eens, met wie hebben we te maken?

Es, de mama van Lex. Lex is ons eerste kindje en 10 maanden oud.

Wat is de special?

Lex werd geboren met een grote wijnvlek op een helft van zijn gezicht. Dit kan onderdeel van het syndroom van Sturge Weber zijn. Zeker omdat het precies tot de helft van zijn gezicht was, was de kans reëel aanwezig.

Hoe is het verlopen?

Kort na de geboorte, nog op de verloskamer, werd er gezegd dat Lex nog gezien moest worden door de kinderarts, vanwege de vlek in zijn gezicht. Voor de rest reageerde hij overal goed op, dus ik was nog niet echt ongerust of er mee bezig (was ook vooral blij dat ie geboren was, haha).
Daarna op zaal werd het wat vervelend: eerst de kinderdartsassistent – die moest overleggen met haar supervisor; daarna kwam de kinderarts zelf langs; toen verwezen zij door naar de dermatoloog – daar kwam ook eerst de artsassistent en later pas de dermatoloog zelf. Daar werd het syndroom van Sturge Weber genoemd, maar er werd niet echt iets over uitgelegd. Toen weer door met wachten op de neuroloog en ook hier niet meteen de neuroloog zelf. Tussen alle artsen zat ook steeds weer tijd, dus het was wachten, wachten, wachten. Terwijl we heel moe waren van de bevalling en er op dat moment niks acuut leek, en we dus gewoon graag naar huis wilden.

Toen uiteindelijk de neuroloog er was, wilde hij dat Lex de volgende ochtend meteen onder de scan ging. In principe hoefden we voor de gezondheid van Lex of mij niet de nacht te blijven. Maar als we naar huis gingen, dan kon de MRI pas over een paar weken gedaan worden. Terwijl als we zouden blijven, kon t wel morgen (aahh…ziekenhuisprotocollen).

De kinderarts wilde niet onze vragen beantwoorden of dit allemaal nu nodig was meteen op dit moment. Bovendien zei hij alleen maar dat we natuurlijk niet met zo’n ongerust gevoel naar huis wilden. Ehm…we hadden eigenlijk nog helemaal niet zo’n ongerust gevoel! Lex deed het heel goed en we hadden überhaupt nog geen informatie gehad. Nou – beetje verdrietig – toch maar gebleven en de verpleging was superlief (in tegenstelling tot de artsen).

De volgende dag kwam de kinderneuroloog. Zij was ontzettend aardig, onderzocht Lex heel lief en legde alles rustig uit. Ze was erg verbaasd, want het was nergens voor nodig dat Lex meteen onder de MRI ging, dat kon zelfs beter over een paar maanden. Verder stelde ze ons ontzettend gerust met dat er weliswaar kans van ongeveer 20% was op Sturge Weber, maar dat we op dit moment gewoon naar huis moesten gaan met het gevoel van een gezond jongetje, omdat hij het nu heel goed deed. Betekende niet dat het het niet zou zijn, maar het had geen zin om ons nu daar al zorgen over te maken. Dat paste ook wel heel erg bij mijn gevoel tot dan toe, terwijl mijn man Mart zich wel iets meer zorgen had gemaakt. Dus voor allebei was dit fijn om te horen. We moesten alleen nog wachten op de oogarts, om te zien hoe het met de bloedvaatjes en oogdruk in het oog was, waar de wijnvlek omheen zat.

Lex was inmiddels dus al een stuk of zeven keer helemaal onderzocht, waarbij hij steeds moest huilen. Daar kon ik steeds heel goed tegen. Maar bij het onderzoek van de oogarts werd er een soort klem op zijn oog gezet en er met een cameraatje tegenaan gedrukt. Lex schreeuwde toen echt als een mager speenvarken dat geslacht werd, zo zielig. Toen moest ik ook heel erg huilen. Ook hier was de uitslag gelukkig goed, al werd er wel bij gezegd dat dit niks betekende voor de toekomst en Lex elke paar maanden op controle moest komen. Maar in ieder geval mochten we eindelijk naar huis met een ‘gezonde’ zoon. Met wijnvlek 🙂 .

4313_image (415x233)

Weergave van hoe de huid eruitziet zonder en met rode wijnvlek, onder en op de huid.

En hoe is het nu?

Na twee maanden moest Lex weer voor oogcontrole, en nu ook nog elke paar maanden wordt zijn oogboldruk gemeten. Dit omdat er ook een stukje wijnvlek in zijn oog zit. Dat is dus ook wat rood. Het kan namelijk zijn dat het oogvocht daardoor niet goed afvoert en zo de druk in het oog te hoog wordt. Tot nu toe nog altijd goed geweest, maar dat zegt nog niets over of dit nog gaat gebeuren.

mri scan baby

Toen Lex drie maanden oud was, ging hij onder de MRI-scan. Voor de scan heb ik hem heel veel melk gegeven: borstvoeding plus nog een flesje afgekolfde melk. Daarna hebben ze hem helemaal ingebakerd, inclusief zijn hoofd (gezichtje wel vrij 😉 ). Heel lief, net kindje Jezus in doeken. Toen ging hij de MRI in. Eerst keek hij verbaasd rond, toen huilde hij heel even en viel daarna in slaap. Alle foto’s konden daardoor goed gedaan worden. Dat was heel fijn, want anders zou het onder narcose moeten als hij ouder was.

Een week later kregen we de uitslag en die was gelukkig goed. Geen aanwijzingen op dit moment voor Sturge Weber. Betekent niet dat hij het absoluut niet heeft, maar de kans is veel en veel kleiner. Dus we zijn er nu niet meer mee bezig en Lex is ook afgesloten bij kinderneurologie. Het enige waarvoor hij nu nog onder controle is, is dus de oogarts.

De wijnvlek is ook iets wat Lex altijd zal houden. Het kan duidelijker aanwezig worden, minder duidelijk of hetzelfde blijven. Het valt de ene keer niet zo op en de andere keer wel weer wat meer. Meestal krijgen we heel lieve reacties, in de trant van: het valt echt niet heel erg op. Of kinderen die gewoon vragen wat Lex voor iets roods op zijn wangen heeft. Maar de allergrappigste reactie was wel een oma die in het zwembad vroeg wat hij daar had en of dat weer weg ging. Toen ik daar ontkennend op antwoordde, zei ze: “Gelukkig is het geen meisje. Jongens kunnen altijd nog een vriendin krijgen.” Het was echt uit de grond van haar hart aardig bedoeld 🙂 .

Hoe waren de hulptroepen? Werden jullie goed ondersteund?

De eerste dag door de artsen niet, wel door de verpleegkundigen. En door de kinderneuroloog en oogarts de volgende dag dus wel. Het is vooral dat we graag de informatie wilden over wat dat syndroom precies inhield en hoe groot de kansen waren.

Voor de rest hebben we eigenlijk weinig zorgen gehad erover, en dus de ondersteuning niet echt nodig gehad. Van het consultatiebureau hebben we totaal geen ondersteuning gehad, want die wisten, zoals gewoonlijk, minder dan wij.

Heb je nog tips voor andere mama’s die iets soortgelijks meemaken?

Ik merkte dat ik meteen na de geboorte er heel rustig over was. Lex deed het op dat moment zo goed, dat ik een soort basisrust over me had. Niet dat ik dacht of voelde dat het allemaal wel mee zou vallen, maar ik had heel erg het gevoel van: of het nu wel of niet een syndroom gaat zijn, dat weten we dan vanaf het moment dat we dat weten en het heeft geen zin om ons daarvoor al druk te maken. Het klinkt heel rationeel, maar het was juist heel erg hoe ik het voelde.

En natuurlijk ben ik ontzettend blij dat hij zich tot nu toe heel goed ontwikkelt, en dat er op dit moment niks op de MRI te zien was. Dat maakt ook dat ik er bijna nooit meer mee bezig ben.

Als ik vooraf had geweten dat Lex een grote wijnvlek op zijn gezicht had, dan had ik dat denk ik best erg gevonden voor hem. Maar nu hij er is, en dit zo blijkt te zijn, is het gewoon iets wat bij hem hoort. We maken er soms ook grapjes over. En ik denk ook gewoon dat dit iets is waar hij het mee moet doen. Het ene kind heeft dit, de ander dat en Lex dus een wijnvlek. 51913110024-thumb1 (200x185)

Ik hoop dat we hem die laconieke houding mee kunnen geven en dat hij er in zijn leven niet teveel last van gaat krijgen; zelf of door reacties van anderen. En als dat toch zo is, dan hoop ik dat we hem daarmee kunnen helpen leren omgaan. Maar vooral hoop ik dat hij voor de rest gezond blijft en de vrolijke jongen blijft die hij tot nu toe is. Want we hebben super geluk met hem. Onze kleine Gorbatsjov. 🙂

(Foto’s: Baby met wijnvlek, huidweergavebaby in MRI-scan, Gorbatsjov)

 

2 Responses to “Mama special: mama Es”

  • Bianca

    Hoi,
    Zo raar om jou verhaal te lezen. Bij ons ging het namelijk heel anders…

    Onze zoon (een van een tweeling) heeft ook een wijnvlek in het gezicht. Deze werd niet gezien tijdens de geboorte maar notebene door mij opgemerkt. De kinderarts was toen al naar huis (zondagnacht) dus het werd de volgende dag opgepakt. Wij zijn nooit bij een neuroloog geweest of een MRI gehad. Nu moet ik wel zeggen dat ze zei dat de vlek mooi uitgewaaiert is. Eén kant raakt het oog. De rest zit in zijn nek, op zijn wang en onder zijn haar. Het zit er niet om het oog heen zoals bij jullie. Omdat de ontwikkeling goed gaat zijn we na 6 maanden ontslagen bij de kinderarts. Als hij achterblijft moeten we aan de bel trekken. Hij is nu 3 jaar en ontwikkeld normaal. Hij kan nu goed vertellen dat hij een wijnvlek heeft. Grappig vind ik dat andere kinderen wel vragen wat het is en ouders staren en niet durven te vragen.

    Wij zien de vlek niet. Het hoort bij hem. Gelukkig is hij groot en sterk en niet op zijn mondje gevallen!

    Gr. Bianca

  • Marco

    Dank voor het mooie verhaal. Wat een minder begin voor jullie, hoewel de kinderneuroloog het prima oppakte. Onze zoon is in november 2016 ook geboren met een wijnvlek in zijn gezicht. PANIEK, angst, alles gaat door je heen. Inmiddels is hij nu 7 maanden oud en heeft zijn eerste laserbehandeling gehad in het AMC, wij gaan proberen het minder zichtbaar voor hem te maken. je denkt, hij is alleen. Maar dat is absoluut niet zo. Hoe dan ook, het is een geweldig kereltje en we houden van hem!

Laat een berichtje achter!